Gjennom sosiale media har Geir Nordnes delt opent om å følgje far sin som fekk demens i 2017 og fram til han gjekk bort for vel eit år sidan.

Frå å vere ei svært aktiv danseløve vart far hans ein apatisk Alzheimer pasient som var fullstendig avhengig av andre. Det tok ikkje meir enn eit par år, fortel Nordnes.

– Det var den siste verkelege turen me hadde i lag.

Nordnes tenkjer då på turen innover Langedalen med utsikt mot Austabotntindane, som han gjekk saman med far sin i 2018. Når han tenkjer tilbake så var symptoma sterke allereie då.

Far hans, eller fatter som han kalla han, hadde alltid vore fysisk sterk og forma var god. Dei fekk god tid til å prate og Geir fekk samstundes god tid til å observere effektane av sjukdommen som var på veg.

EIN VIKTIG TUR: Her er Sverre avbilda på den siste turen til Langedalen juni 2018. Turen er eit viktig minne å tenkje tilbake på for sonen Geir, som fulgte far sin tett i åra der han utvikla demens og gjekk frå å vere ein aktiv mann til å verte 100% avhengig av hjelp. Foto: Privat

– Motorikken, ja alt endra seg. Eg måtte hjelpe han over ein bekk og han datt fleire gonger. Eg fekk heile bilete på den turen, men sjølv sa han jo at alt var bra og var så fornøgd. Og han var ekstra glad for å vere ute.

Demens rammar stadig fleire. Tala frå FHI syner at det var om lag 101 000 som levde med demens i 2020, medan ein forventar meir enn ei dobling innan 2050.

Sverre Nordmann Nordnes var ein av dei som fekk sjukdomen.

Vanskeleg å lese signal

– Når eg og mutter ser tilbake så er det mogleg at han hadde nokre symptom allereie i 2008.

Då hjelpte nemleg Sverre son sin med å restaurere eit hus og det var fyrste gong Geir opplevde at fatter spurde han til råds om kva han skulle gjere: – Han var jo eksperten og eg var handlangar.

Noko som og følgjer sjukdomen er vanskar med å regulere seg. I denne tida kan Geir hugse at far hans var ekstra ivrig med å hogge og stable ved.

– Han var på vedskogen heile tida og greidde ein god del sjølv. Men det var ingenting som kunne vente, alt han byrja på måtte han bli ferdig med. Ekstremt rastlaus, og likte sjeldan å vere i situasjonar over lang tid. Og i motsetnad til tidlegare då han var så nøye både på utstyr og verktøy, så øydela og kasta han vekk dette.

– Kven var far din?

– Eg er stolt av far min. Han vart henta inn til å jobbe på Hydro midt på 60-talet. Det var behov for arbeidskraft på Hydro og han kom frå Balsfjord utanfor Tromsø. Han møtte då på mor mi, Jorunn Hellebø, og nokre par år seinare gifta dei seg og fekk to søner. Dei budde i Øyåkeren og bygde etter kvart sitt eige hus i Dalen som sto ferdig i 1982.

Ei ekte danseløve

– Eg er imponert over fatter som kom frå ein heilt anna landsdel og bygde sitt eige liv her i bygda.

Utover å jobbe på Hydro var Sverre ein aktiv mann. Han var glad i ein fest og han tykte det var moro å danse.

– Han dansa sving med to partnarar på ein gong. Ja han var faktisk jækla god til å danse, mimrar sonen.

DANSEGLEDE: Ekteparet Sverre og Jorunn Nordnes var leiarar av danselaget i bygda. Fysisk aktivitet vart viktig for å halde sjukdomen i sjakk lengst muleg, fortel sonen Geir. Foto: Privat

Utover dette hadde han mange aktive fritidsinteresser. I tillegg til dans så likte han å gå på tur og han var ein aktiv fotballspelar. Han følgde og opp to aktive gutar og var både trenar og oppmann. Han var også ein ekstra nevenyttig mann, fortel Geir.

– Kva skjedde i åra når symptoma vart meir framtredande?

– Det gjekk fort. Brått hadde han behov for avlastning. Muttra var tilnærma sjukepleiar og pleiar det meste av veka, og sto på, men det vart behov for meir støtte. Ho gjorde ein heilt strålande innsats.

– Fekk de den hjelpa og støtta de trengte?

– Ja me var på gode informasjonsmøte og fekk god støtte gjennom det tverrfaglege samarbeidet i kommunen. Elles så tenkjer eg at ein må søkje hjelp om ein treng det.

Vanskeleg å akseptere

– Forstod far din kva som skjedde?

– Nei, ikkje i starten. Han viste stor motstand og godtok ikkje det som skjedde. Då kunne han og reagere med sinne. Alt vart veldig vanskeleg denne tida. Han forsvann veldig fort frå 2018 til 2021.

I tida fram til at Sverre skjønte at han hadde fått demens vart kunnskap viktig. Geir fortel om eit møte på Rutlin i Sogndal, der psykiater var til stades. Då dei kom ut frå dette møtet så hugsar han at faren gret på skuldra hans.

– Då trur eg han forstod det. Han hadde og stor respekt for fastlegen sin og alt det han sa følgde han opp. Det var til stor hjelp i oppfølginga.

Men frå å forstå til å akseptere var vegen lang. Dit kom han aldri, seier sonen.

– Fatter og muttra var ekstremt glad i kvarandre, og kanskje han meir i henne då han definitivt såg kor avhengig han var av ho. Det var difor ekstra tøft for han at han vart ein byrde for henne og det var vanskeleg for han å ta i mot hjelp. Etter kvart vart han 100 % avhengig av hjelp og me måtte og ta frå han førarkortet.

– Det var ikkje lette tider når ein må umyndiggjere sine næraste.

LIVSGLAD OG FAMILIEKJÆR: Sverre Nordmann Nordnes var ei aktiv, glad danseløve. Her er han avbilda med kona si Jorunn Nordnes og barnebarnet Leah Nordnes. Foto: Privat

Viktig å ikkje stå åleine

– Har du nokre råd å gje til andre pårørande som står i ein slik situasjon?

– Det er viktig å ikkje stå åleine. Pasienten må ikkje stå åleine med ektefelle. Familie og vener bør fortsetje som før, og sjølvsagt tilpasse seg. Det er viktig å ha med lege og psykiater og at ein får ei felles tilnærming. Då er det lettare å få pasienten med på tiltaka.

– Me klarte jo å halde han i gang ganske bra, men etter kvart var det heilt naudsynt med andre tiltak. Muttra fekk og god støtte frå det kommunale støtteapparatet og lege gjennom telefonsamtalar og oppfølgingsaktivitetar ikkje minst.

– Korleis opplevde du overgangen frå avlastning til sjukeheimsplass?

– Det var krevjande. Medisineringa hadde ein forferdeleg effekt. Han forsvann fort. I overgangen frå der muttra hadde arbeidet og all oppfølging, så var også medisineringen knytt til å bremse utviklinga av Alzheimer, og samstundes aktivitetsnivået framleis høgt.

– I fasen der pårørande ikkje lenger klarer å handtere utviklinga av sjukdomen, og der både døgn og åtferd går over i kontinuerlege variasjonar og uføreseielegheit, så blir overgangen til lenger og lenger opphald på sjukeheim veldig tøff.

Pasientens beste eller tiltak som gjer det mogleg å handtere pasienten?

Geir reflekterer over opplevinga av at medisineringa gjekk over i ein fase frå å bremse utviklinga av Alzheimer, til å fokusere på korleis ein kan handtere desse pasientane.

Frå ein overgang til å sløve ned pasientar, roe ned og passivisere for å handtere og gjere ein jobb, kontra å halde oppe det gjenværande funksjonsnivået, og der det beste for pasienten blir underordna.

På alle besøk så opplever Geir i denne perioden at fatter søv og kanskje 2 gonger i løpet av eit 2 timars besøk.

– Dette er ein liten bismak som pårørande må vere forberedt på og vere klar over. Ein blir litt makteslaus, og me hadde mange diskusjonar rundt medisinering. Når eg snakka om hastigheit i utviklinga så kom den så fort han kom inn i overføring til sjukeheimar. Og det er vanskeleg å laste nokon, for inntrykket er at ein gjer så godt ein kan.

Geir opplever i ettertid at det er vanskeleg å hevde at ein har kunnskapen til å vurdere korleis dette kunne vore

– Men definitivt ei kjensle av at ein er makteslaus mot sjukdomen og makteslaus mot måten ein behandlar sjukdomen.

Sterkt å sjå at nokon av det kjæraste ein har smuldrar hen

Geir kjenner på maktesløysa enda. Han opplevde ei forferdeleg negativ utvikling hjå far sin frå turen til Langedalen i 2018, til januar 2021.

– Ein skal jobbe godt med minna for å kome over denne tida, og det har eg klart. Eg er stolt og kry over den fatteren eg har hatt, med og utan Alzheimer slår han fast.

Far til Geir fekk fyrst sjukeheimsplass på Årdalstangen før han fekk plass på sjukeheimen i Seimsdalen ei stund etterpå. Omsorga han fekk var fantastisk, men likevel opplevde familien at han trakk seg meir inn i seg sjølv og vart lite sosial.

Ynskje om meir fysisk aktivitet i behandlinga

Geir skulle i ettertid ynskje at tilbodet far hans fekk inneheldt meir fysisk trening og aktivitet.

– Ein må behandle kroppen som eit lite tempel, veit du. Eg trur han kunne hatt auka livskvalitet om han hadde fått vore meir fysisk aktiv. Når ein mister psyken og dei kognitive funksjonane, så vert det fysiske ekstra viktig.

Det vart vanskeleg for sonen å kome på besøk til fatter og oppleve at han ikkje hadde fysiske krefter til å bevege seg noko særleg lenger.

– Kjende han deg igjen på slutten og var besøka du hadde i Seimsdalen viktige?

– Ja eg følte at han merka det, at me hadde ein kontakt heile vegen. Når dei tilsette varsla at eg kom, så fortel dei at han lyste opp. Det må eg halde fast i, seier Geir.

Er du sjølv redd for å få demens?

– Det vil eg ikkje bruke noko særleg tid på å bekymre meg for. Me har hatt tilfelle i familien, og då snakkar me om godt opp i åra, også er det jo framleis svært vanskeleg å knytte det direkte til arv og anna. Eg prøver berre å leve eit relativt sunt liv, der eg brukar både kroppen og hovudet. Slik sett prøver eg det eg kan for å førebyggje, og skal i alle fall påverke det eg kan. Positivt «mindset» trur eg uansett er viktig.

FORSTO, MEN AKSEPTERTE DET IKKJE: Sverre hadde vanskar med å akseptere sjukdomen og dei store endringane i kvardagen. Foto: Privat

– Det er viktig å få fram at Demens/Alzheimer er ein sjukdom. Det er mange både familie og vener som distanserer seg frå dei som vert ramma. Det må me prøve å få fram at då er det ekstra viktig at me må ha med oss kjærleiken, historia og omsorga, framfor frykta og det ugjenkjennelege.

– Aksepten for at det er som det er, er tøff, men det tøffe er likevel realiteten. Korleis ein handterer realiteten vel ein sjølv. Eg vel dei gode minna og å påverke det eg kan.